Judy Woodruff

Egy nővér rövid, de figyelemre méltó feljegyzései gyermekek életvégi ellátásáról
Deborah Fisher gyermekápoló korábban intenzív osztályokon dolgozott. Az itt szerzett tapasztalatok győzték meg arról, hogy nagy szükség van a gyermekek életvégi ellátásának fejlesztésére. Deborah napjainkban Washington D.C.-ben palliatív gondozásban dolgozik a Nemzeti Gyermekkórházban (Children’s National Hospital). Alábbiakban megosztja velünk gondolatait olyan fontos témában, amit nehezen, vagy nem szívesen hozunk szóba.
Időnként megkérdezik tőlem, mi az én munkám. Miből élek, hol dolgozom. Bevallom, nem mindig mondom el a teljes igazságot. Nem mindig mondom el, milyen területen dolgozom, csak annyit mondok, hogy én egy nővér vagyok és gyermekekkel foglalkozom. Amikor beszélgettem másokkal arról, hogy hol is dolgozom pontosan (még amikor ez az onkológia volt is), úgy reagáltak, hogy az micsoda szomorú hely, szomorú munka. Itt abba is maradt a beszélgetés, mert nem tudták, mit kérdezzenek, vagy nem akartak többet erről hallani.
A munkám valójában nem a halálról szól. Sokan azt hiszik, a daganatos gyerekek csak szenvednek és fekszenek az ágyban. Meglehet, éppen kopaszok, kihullott a hajuk, de élik az életüket és próbálják a legtöbbet kihozni mindennapjaikból. A mi dolgunk, hogy ebben segítsük őket. 21 éve dolgozom gyermekápolóként, mostanában váltottam és gyermekek palliatív ellátása területén dolgozom. Már amikor ápolónak tanultam, akkor is a gyermekápolás érdekelt. Nagyon szerettem gyermekekkel lenni és szerettem róluk gondoskodni.
Nagyon fontosnak tartom, hogy a szenvedést, fájdalmakat enyhítsük, ezen dolgozzunk. Azt éreztem, hogy ezt lehetne jobban is csinálni. Éreztem azt is, hogy a családokkal nem mindig tudunk úgy beszélni, hogy egyértelmű legyen számukra a mondanivalónk. Nem mindig tudjuk velük megértetni, mi is történik valójában a gyermekükkel és mik az ő lehetőségeik ebben a helyzetben.
A palliatív ellátásban nem csupán a fizikai tüneteket kísérjük figyelemmel, hanem a pszichés, érzelmi, spirituális fájdalmakat is próbáljuk kezelni. Hogyan tudnánk ezt a jobb életminőséget biztosítani annak a gyermeknek, aki nem tudja, mitől, mennyire kell félnie? Aki nem tudja, mennyi ideje van hátra, a kórházban kell-e maradnia, vagy haza mehet, tud-e majd érettségizni, ha abban a korban van, stb.
Túl sok még az ismeretlen a gyermekgyógyászatban, de szeretnénk választási lehetőséget, alternatívákat nyújtani számukra.
Minden erőnkkel és tudásunkkal támogatjuk a családokat és segítjük a gyermekeket, hogy a lehető legjobban és legteljesebben éljék meg az életükből még hátralévő időt, legyen az bármennyi is. Érzésem szerint nagy szükség van az életvégi ellátás javítására, azon belül is annak fejlesztésére, hogy hogyan tudjuk támogatni a szülőket abban, hogyan legyenek őszinték gyermekeikkel.
Az emberek annyira csak az életre fókuszálnak, hogy fel sem merül bennük, hogy az élet folytatódik a halál pillanatában is. Nagyon fontos, miként kezeljük ezt a pillanatot. Amikor azon törjük a fejünket, hogyan legyünk őszinték a gyermekünkkel, félünk attól, hogy a halálról, a haldoklásról beszéljünk. Rettegünk, félünk ettől. Félünk, hogy a gyermeket elszomorítjuk, vagy olyasmit hozunk szóba, amiről ő nem akar hallani. A helyzet ezzel szemben az, hogy ők mindezt már valószínűleg tudják.
Évekkel ezelőtt volt egy betegem, egy négyéves kisfiú. Nagyon sok gyógyító kezelés ellenére is állapota egyre romlott, életben maradására már nem volt esély.
Édesanyja nagyon rosszul viselte a helyzetet. Nem tudta, mit mondjon a fiának, még az is nehezére esett, hogy az ágya mellett maradjon, mert nem bírta ki sírás nélkül, ha ránézett a kisfiúra. Attól tartott, örökös sírásával felzaklatja kisfiát. Mind tudtuk, hogy nem sokáig lesz már velünk a gyermek, néhány napja lehetett hátra.
Azt mondtuk a kisfiúnak, nagyon örülünk, hogy veled lehetünk, igazi boldogság ez nekünk. Köszönjük, hogy megengedted, hogy barátok legyünk és gondoskodhatunk rólad.
Ő ránk nézett: “Ugye ti tudjátok, hogy nagy utazásra megyek? Ugye tudjátok ezt?”
Tudta, hogy indul valamerre. És nem félt. Megosztottuk ezt édesanyjával, ez volt a legjobb, amit tehettünk. Ezt mondta, tehát tudta. Tudta, mi fog történni. És nem félt. Elbúcsúzott tőlünk és nem félt. Rengeteg szép dolognak voltam tanúja már, nekem megtiszteltetés és kiváltság, hogy ezekkel a gyermekekkel lehetek utolsó perceikben, láthatom, ahogyan a béke, a megnyugvás kiül a kis arcukra. Nem vagyok ettől szomorú. A halálra, a haldoklásra nincs gyógymód, a terminális állapotú betegeket nem tudjuk meggyógyítani, ugyanakkor ezen a területen is meg kell tennünk minden tőlünk telhetőt. Ezért vagyunk, a palliatív ellátásban ezért munkálkodunk. És ez valójában az életről szól.… (més)